公益勸募 送暖罕病「雷特氏症」

臺灣雷特氏症病友關懷協會偕同多個社團於19日在高雄市中正高工舉辦嘉年華活動，希望增加疾病能見度爲病友募集資源。（任義宇攝）

「雷特氏症」爲人體X染色體基因異常所引發的罕見疾病，全臺僅184例，常發病於18個月以上女性，生活無法自理需長期照顧，臺灣雷特氏症病友關懷協會偕同多個社團於19日在高雄市中正高工舉辦嘉年華活動，盼增加疾病能見度爲病友募集資源；另高雄市社會局昨舉辦寄養家庭表揚活動，共184家庭無私給與特殊孩童溫暖受到表揚。

高雄長庚兒童神經罕病中心主任洪碧蓮分享，雷特氏症屬於神經發展性疾病，爲X染色體異常，多發病於女性，一般發病於出生18個月後，會出現眼神渙散、口語及步態退步，未來人生難以正常生活，需有人隨時在旁協助。

洪碧蓮說，雷特氏症發生率僅萬分之一以上，雖有新型藥物，但僅能緩解症狀，且價格高昂，1個月治療要價約285萬元，且需長期服用，一般家庭根本無法負擔，目前僅能針對易併發之癲癇等症狀治療。

臺灣雷特氏症病友關懷協會理事長黃偉祥指出，雷特氏症全臺僅184例，小朋友病發後，龐大醫藥費往往讓家長難以應付，協會整合全臺病友家庭力量於2014年成立，給予罕病家庭更多支持。

黃偉祥透露，女兒罹患雷特氏症，於出生18個月時確診後「夫妻痛哭3天3夜」，因此決定在嘉年華活動中，推出「2人3足」活動讓民衆體驗雷特氏症發病症狀、以及公益籃球賽等活動，盼透過定期舉辦嘉年華活動增加能見度，進而募集更多資源幫助「蕾雷」家庭。

另方面，高雄市社會局針對收容遭受家暴、疏忽或無依的孩子們的寄養家庭舉辦表揚活動，感謝目前高雄共184戶寄養家庭的貢獻，針對其中35戶資深寄養家庭表揚，希望號召更多市民加入寄養家庭行列。

臺東縣政府則於19日舉辦長青暨敬老楷模頒獎典禮，縣長饒慶鈴親自表揚各鄉鎮市遴選出的長青楷模及敬老楷模各19名，媒體人李明德跨足社福領域，成爲斜槓助人者，獲頒敬老楷模。