鳳小嶽6個月大外甥女罹罕病 公開求救:盼找到曙光
鳳小嶽於昨(25)日臉書po文求助。(圖/鳳小嶽臉書)
藝人鳳小嶽在昨(25)日於臉書PO文求助,透露不到一歲外甥女罹患罕見的基因突變疾病,即將在8月動手術,希望有相關經驗的網友能夠幫忙,他提到過去也因基因病變痛失第二胎「希望我的一點點力量能在這裡爲丹丹找到一絲絲曙光。」
鳳小嶽表示,丹丹出生後一個月因爲外觀和其他孩子不一樣,就醫檢查後發現是COL2A1基因,是非常罕見的基因突變疾病。該疾病的病徵包括塌鼻樑、身材矮小、骨刺、弱視、脊椎骨頭髮育不全等,而丹丹最明顯的症狀是「右眼眼壓過高」和「脊椎骨頭異常」,點眼藥水3個月也無法穩定眼壓。
鳳小嶽表示「在最後一次回診後,在眼壓尚無法降下的狀況下,醫生則建議施作青光眼的手術,才能順利將眼壓穩定下來,且避免發生視神經壓迫受損及幼年失明的狀況。」手術安排在8月2日,且手術後照護時間長達一個月以上,並需要父母非常小心與細膩的照顧,包含不讓孩子翻身、踢腳、肚子用力、爆哭、長時間哭泣及手抓傷口,父母也需要持續的抱着孩子安撫其情緒。
對於身爲父親鳳小嶽來說,能有一個健康的孩子是比任何事情都來得重要,並提到痛失二胎的回憶「我們的第二個孩子也是因爲基因突變的狀況,在出世前就離開了」,他也呼籲大家,「希望有相關經驗的父母朋友,有同樣基因問題的孩子或嬰幼兒青光眼術後照護的經驗,能夠提供丹丹父母術後照顧的經驗分享」、「希望我的一點點力量能在這裡爲丹丹找到一絲絲曙光。」