房仲意外發現罕病兒「搓手天使」的殘酷生活
雷特氏症的症狀。 (圖片提供/大家房屋臺北政大店)
在臺灣有一羣被稱爲「搓手天使」的孩子,他們罹患名爲「雷特氏症」的罕見疾病。這些孩子在成長過程中,逐漸失去語言能力和行動能力,一生只能活在身體的牢籠,需要全天候的照護。然而,社會對他們的關注和了解卻相對有限。
從尋找無障礙住宅開始
某天,大家房屋政大店誠信團隊接觸到一個正在尋找無障礙住宅的家庭,深入瞭解後得知這個家庭的孩子罹患雷特氏症。這是一種神經系統發展異常的罕見疾病,發生率約爲每一萬名至一萬五千名新生兒中就有一例,主要由X染色體上的 MECP2 基因突變所致。患者多爲女性,且在一歲左右開始出現發展遲緩、功能退化等症狀。
對這些家庭而言,找到一個適合的房子不僅是滿足居住需求,更得升級到爲孩子提供一個安全、便利、無障礙的照護環境。此經歷讓大家房屋政大店誠信團隊開始思考:除了幫助這些家庭找到合適的房子,還能做些什麼?
大家房屋誠信團隊,熱心公益榮獲肯定。 (圖片提供/大家房屋臺北政大店)
從個案到各界倡導的熱心房仲
受到這個家庭的啓發,大家房屋政大店決定將這份關懷化爲行動。不僅透過店內宣傳、客戶交流及社羣媒體,讓更多人認識雷特氏症病童及其家庭的處境,同時也呼籲企業與社會各界在年度公益計劃中,優先關注這些被邊緣化卻亟需被看見的孩子。
目前全臺約有 140 位雷特氏症患者,這些家庭長期面臨高額醫療支出、全天候照護需求以致家長無法穩定工作,經濟壓力沉重,迫切需要外界的幫助,然而社會資源仍然不足,這些都需要更多企業與社會力量支援。
雖有政府與民間的支持,但仍然遠遠不足
爲了協助這些家庭,政府與民間組織提供了多項資源與服務。例如,社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會提供醫療資源、社福好站等服務,協助病友及其家庭獲得必要的支持。還幫助病童家長髮展手工皁製作,希望透過手作商品的銷售,讓家庭有更多經濟支持。政府則提供無障礙計程車乘車補助,減輕病友的經濟負擔。
然而,這些資源仍遠遠不足;「罕病家庭的需求往往不被看見,但只要有人願意伸出援手,就能爲這些家庭帶來改變。」雷特氏症病友關懷協會希望透過與企業合作,讓更多社會資源投入協助迫切需要幫助的家庭。
需要有人24小時照顧。 (圖片提供/大家房屋臺北政大店)
搓手天使的未來掌握在你我的手上
在房地產市場的交易過程中,每個家庭背後都有不同的故事。大家房屋政大店承諾,未來將持續推動相關公益計劃,並邀請更多企業及個人一同加入關懷行列,透過行動讓這些搓手天使的未來充滿更多可能性,讓更多人認識雷特氏症病友的處境。