參與健保決策竟要靠抽籤 病團籲常設席次深化病友參與

臺灣病友聯盟理事長吳鴻來（左四）與立委王正旭（右四）、陳昭姿（左三）、陳菁徽（右三），上午在立法院舉辦「病友權利 接軌國際 完善病友參與健保給付決策」記者會，共同呼籲應優化病友參與機制，會中提出三大政策改善建議，期望健保給付決策更貼近病友需求，逐步接軌國際。記者黃義書／攝影

新藥納入健保決策過程，經過醫療科技評估（HTA）、專家諮詢會議、共擬會，健保總額會議則由健保會討論決議。但前述機制均無正式病友委員席次，臺灣病友聯盟理事長吳鴻來表示，病友是健保最重要的利害關係人，共擬會病團應由列席轉爲正式代表，健保會應設置常設病友席次，且病友參與應提前至專家諮詢會議階段。

臺灣病友聯盟今日與立法委員王正旭、陳昭姿、陳菁徽辦公室共同舉辦「病友權利 接軌國際 完善病友參與健保給付決策」記者會。與會的臺灣癌症基金會副執行長蔡麗娟，是健保會唯一病友代表，她表示，同事幸運抽中籤，自己纔有機會成爲病友代表，爲病人發聲，任期今年屆滿，明年未必能再抽中，且抽籤充滿不確定性，病友在健保會發聲的代表性、穩定性均不足，盼政府深化病友參與機制。

「病友參與流於形式，削弱病友參與健保決策的意義。」癌症希望基金會副執行長嚴必文表示，目前新藥審議機制無法反映病友的需求與處境，病友的意見表達，不僅在決定新藥覈價、適應範圍的共擬會，更應往前延伸到討論臨牀效益的HTA、專家會議，就自身經驗向專家說明新藥使用的利弊。基金會歷年來收集逾2600比病人意見，卻沒有正式管道，卻無法在覈心過程被列入討論，讓健保決策過程缺乏病人視野與角度。

健康效果暨醫療科技教育聯盟秘書長楊雯雯說，在健保會、共擬會缺乏常設病友席次的情況下，其決策結果經常是「有一種冷是阿嬤覺得你冷，你不見得真的冷」，加拿大、澳洲及英國，都已透過制度化機制，推動病友參與健康照護政策，臺灣仍停留在徒具形式的參與，未能將病友意見融入審議評估、諮詢環節，「這存在倫理問題。」

吳鴻來表示，建議健保會增加病友代表席次，並設立常設席次，由臺灣病友聯盟作爲代表，聯盟由衆多深耕病權倡議之跨病別病友團體組成，該席次不單是代表自身團體，更是爲整體病友權益發聲。

立法委員陳菁徽表示，「以病人爲中心」不該只是一句口號，健保署效法英國國家健康與照顧卓越研究院（NICE）成立「健康政策與醫療評估中心（CHPTA）」，卻學得四不像，NICE在醫療科技評估階段，就已納入病團意見，而近期有關CHPTA的公聽會中，也有專家提到，國內能做病友效益評估的專家學者，僅二、三位，審查量能遠遠趕不上。

「你要決定我的命運，我就要爭取發聲的權利。」立法委員陳昭姿表示，受健保制度影響，臺灣醫療行爲與健保給付綁在一起，自己完全支持病友成爲健保會、共擬會正式席次，沒有病人蔘與的醫療評估是不正確的，沒有以病人爲出發點的決策，都不合乎人權。

立法委員王正旭表示，用藥對病人造成的影響、副作用，都是重要的真實世界體驗與經驗，唯有病人能充分了解一項藥物的衝擊與影響，臺灣應該接軌國際，在藥物納保的過程中，讓病友有機會表達意見，將資訊提供給專家學者作爲參考。