安徽已將19種罕見病納入門診慢特病管理 醫保可報銷約七八成
罕見病患兒天佑9年來與命運抗爭的故事引起廣泛關注。對像天佑一樣的罕見病患者和家庭來說，治療、用藥、康復和長期照料等花費給家庭帶來了沉重的負擔。記者從省醫保局瞭解到，目前已經有超80種罕見病用藥進入醫保，近年來我省已建立起相對科學合理的罕見病待遇保障政策，將19個罕見病病種的用藥納入醫保門診慢特病管理，未來還將繼續擴大病種範圍。
超80種罕見病用藥進醫保安徽第一時間落地執行
“世界衛生組織將罕見病定義爲患病人數佔總人口0.065%到0.1%之間的疾病或病變。由於藥品前期研發投入高、患者人數少等原因，不少罕見病用藥價格非常高，有些甚至是‘天價’。”安徽省醫療保障局待遇保障處副處長（主持工作）李妮告訴安徽商報融媒體記者，近年來，社會各界對罕見病的關注程度越來越高，國家深化醫療衛生體制改革相關文件中也明確要求，加強罕見病用藥保障。通過“綠色通道”，越來越多的罕見病用藥在國內獲批上市，不少罕見病藥物經過“國談”納入醫保，極大減輕了罕見病患者家庭的用藥負擔。“前期大家非常關注的用於治療脊髓性肌萎縮症（SMA）的諾西那生納，在談判後價格從每支70萬元降至3.3萬元，而且醫保可以報銷大部分。對於很多過去用不起藥的患者來說，確實‘重獲新生’。”
國家醫保局成立以來，連續6年調整國家醫保藥品目錄，目前在中國獲批上市的一百多種罕見病用藥，已有超過80種納入醫保藥品目錄。2023年12月13日，最新版醫保藥品目錄公佈，15種罕見病用藥談判/競價成功，數量創近三年新高，覆蓋16種罕見疾病，填補10個病種的用藥保障空白。“安徽第一時間落地執行，從今年1月1日起正式執行新版目錄。”
“雙通道”破解“進院難”19種罕見病納入門診慢特病管理
罕見病患者大部分需要長期甚至終身用藥，爲了讓患者方便用藥，近年來，我省醫保部門積極建立完善全省國家醫保談判藥品“雙通道”管理機制，破解部分國談藥品“進院難”，提高包括部分罕見病治療藥在內的談判藥品“可及性”。
所謂“雙通道”，就是綜合考慮臨牀價值、患者合理的用藥需求等因素，對於臨牀價值高、患者急需、替代性不高品種，以及使用週期較長、療程費用較高的國家談判藥品，患者可以從定點醫療機構和定點零售藥店兩個渠道購藥，並同步納入醫保支付。“有些罕見病患者人數極少，醫院不可能每一種藥都長期備貨，患者就可以在定點零售藥店買藥，通過醫保報銷。”李妮介紹，“雙通道”管理機制充分發揮定點醫療機構和定點零售藥店相互協作，爲患者購藥打開了一扇方便之門。我省還規定，患者住院期間在雙通道藥店購買的談判藥品，原則上由藥店免費配送到雙通道醫療機構交責任醫師在臨牀使用，確保臨牀用藥安全。
我省還將一些罕見病納入門診慢特病管理，患者不需要住院，在門診治療開藥也可以進行報銷。這對罕見病患者及家庭來說，同樣意義重大。2021年5月1日，省醫保局制定出臺《安徽省基本醫療保險門診慢特病病種目錄（試行）》，將肺動脈高壓、尼曼匹克病等10種罕見病納入門診慢特病保障範圍。2022年，爲了更好地保障罕見病參保人員慢特病門診需求，省醫保局調整基本醫療保險門診慢特病病種及門診用藥目錄，將法佈雷病、甲狀腺素蛋白澱粉樣變性心肌病、亨廷頓舞蹈症、視神經脊髓炎、脊髓延髓肌萎縮症（肯尼迪病）、遺傳性血管性水腫、進行性肌營養不良症7種罕見疾病統一納入醫保門診慢特病保障範圍。2023年，我省再次調整目錄，脊髓性肌萎縮症、β-地中海貧血納入基本醫保門診慢特病病種範圍。
截至目前，我省已將19種罕見病納入門診慢特病保障範圍，這些罕見病患者經認定後，就可以享受門診醫保報銷待遇。其中，法佈雷病醫保年度報銷限額最高25.6萬元，極大減輕了患者家庭負擔。“下一步醫保部門還將根據專家評審結果，繼續擴大門診慢特病保障範圍，將更多罕見病用藥納入其中。”
三重保障綜合保障率平均86%
對罕見病患者來說，有藥可用已經非常幸運。在安徽，用上這些“救命藥”，醫保能夠報銷多大比例？“罕見病患者和其他病人一樣，能夠享受包括基本醫療保險、大病保險和醫療救助在內的三重醫療保障效能。”
李妮介紹，基本醫療保險是第一重保障，強調公平普惠，只要參保，就可以享受統一的基本醫保待遇，住院期間發生的醫藥費用在封頂線內按規定予以報銷。對於納入門診慢特病管理的19種罕見病來說，醫保政策範圍內報銷比例約70%-80%。
基本醫保保障以後，如果年度內個人自付部分達到大病保險起付線，還可享受大病保險報銷待遇，這是第二重保障。我省自2014年起全面建立城鄉居民大病保險制度，主要保障參保羣衆基本醫療保險之外個人負擔的符合醫療保險相關規定的醫療費用，解決的就是醫療費用高、個人負擔重問題。大病保險報銷比例是個人自付部分的60%-80%，自付費用越高，報銷比例越高。
很多罕見病用藥費用高，如果在大病保險報銷以後，個人自付部分依然負擔重，還可以享受第三重保障——醫療救助。“醫療救助對象主要包括民政部門認定的特困人員、低保對象、低保邊緣家庭成員、因病致貧重病患者；鄉村振興部門認定的返貧致貧人口、防止返貧監測對象；縣級以上人民政府規定的其他特殊困難人員。”醫保部門會根據民政、鄉村振興部門推送的救助對象身份，分類落實資助參保、住院和門診慢特病醫療救助待遇。困難羣體在大病保險階段，也享受傾斜待遇，起付線減半，報銷比例更高，上不封頂。
“去年我們進行過測算，三重保障下來，醫療費用報銷比例平均86%。”以脊髓性肌萎縮症（SMA）爲例，根據發病率測算，我省約有患者600人左右，納入醫保後年度報銷限額11.2萬元，能夠覆蓋患者大部分用藥負擔。事實上，早在諾西那生鈉還未通過“國談”進醫保之前，每支售價約70萬元“天價”，但患者如果在省內就醫，根據城鄉居民醫保報銷政策，醫保基金可以報銷50萬元以上，很多患者因此得以延續生命。
2023年，我省還推出了普惠型的商業補充醫療保險“安徽惠民保”，爲罕見病患者又增加了一重保障。
部分“天價藥”仍難進醫保長期護理保險有望爲罕見病家庭減負
一個無奈的事實是，絕大多數罕見病目前依然無藥可用，已經在國內上市的罕見病用藥，也並非都能進入醫保。“基本醫保‘保基本’，醫保基金是有限的，必須堅持公平普惠的制度定位。”安徽省醫保局待遇保障處副處長（主持工作）李妮介紹，一些罕見病用藥由於年度治療費用過高，醫保基金難以承受，很難納入醫保，患者依然面臨“有藥用不起”的困境。
李妮認爲，罕見病病種雖罕見，但在我國患有罕見病的患者人數並不少，每一位患者背後都是一個家庭。“罕見病的保障不僅是醫保一個部門的事，需要多部門共同參與，全社會共同關注。”她認爲，建立全國統一的罕見病保障政策體系，建立罕見病專項基金，都值得未來深入研究、認真探索。醫保之後，企業援助、社會慈善救助等，也是不可或缺的重要力量。
對於很多罕見病患者的家人來說，不僅要目睹親人的生命進入倒計時，患者逐漸失能需要長期護理，也給整個家庭帶來了沉重的負擔。今年兩會期間，不少代表委員提出，通過長期護理保險制度的建立，爲一些因病失能、需要長期護理的罕見病家庭減輕負擔。
李妮介紹，長期護理保險被稱爲社保的“第六險”，2016年6月，人力資源和社會保障部印發《關於開展長期護理保險制度試點的指導意見》，正式在全國啓動試點，我省安慶市是首批15個試點城市之一。
試點以來，安慶市參保人數從市本級24.92萬參保職工拓展至全市53.41萬參保職工，保障對象由重度失能人員擴大到中、重度失能人員。2023年，安慶市長期護理保險累計待遇享受3366人。
“根據失能程度不同，享受待遇不同。安慶市中度失能人員如果在醫療機構護理，每天的待遇標準是40元，重度失能人員每天60元，在養老機構護理則是30元和50元。居家護理的，中度每天10元，重度每天15元。在居家護理補貼的基礎上由上門護理機構提供護理服務包，長護險基金補貼70%，中度每月最高不超過300元，重度每月最高不超過500元。”李妮介紹，我省約85%的失能人員是居家護理，長期護理保險制度不僅能夠減輕家庭經濟負擔，也能讓失能人員在心理上感受到溫暖和有尊嚴。
目前，長期護理保險制度經過長期試點，已經積累了豐富的經驗，國家方案正在制定中。“安徽已經提前準備，啓動了一系列基礎工作，待國家政策出臺後，將按照省委省政府要求，及時銜接國家政策，推動安徽長期護理保險制度的建設。”
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