27 歲 ME 女性命懸一線，全科醫生：NHS 人員不懂她！
一位家庭醫生曾拼命試圖挽救一位患有 ME 的垂死患者的生命，譴責其他NHS工作人員在治療這位 26 歲悲劇患者的病情時嚴重“缺乏理解”，儘管她警告他們，如果不立即對她患者的營養不良採取行動，她“肯定”會死亡，一項調查聽證會上聽到。
27 歲的梅芙·布斯比·奧尼爾由於患有肌痛性腦脊髓炎（ME），也被稱爲慢性疲勞綜合症（CFS），在生命的最後幾個月裡臥牀不起，無法進食。
她的家人認爲，她在 2021 年 10 月的死亡暴露了衛生服務部門在理解和治療這種病情的嚴重病例方面的“重大系統性失敗”。
現在，露西·申頓醫生——她因病無法參加本週開始的梅芙死亡調查聽證會——提供了對驗屍官提出問題的書面回答。
值得注意的是，她呼籲對 ME 進行更多的研究和資金投入，以提供更好的臨牀醫生工作指南，建立專科單位，並傾聽患者的聲音。
在埃克塞特的德文郡驗屍法庭舉行的聽證會上獲悉，全國沒有任何治療嚴重 ME 的方法和專科單位。
英國約有 25 萬人患有這種疾病，其症狀類似於流感，極度疲勞和精神萎靡可持續數年。
慢性疲勞綜合症（CFS）或肌痛性腦脊髓炎（ME）的其他症狀包括睡眠障礙、記憶力減退和注意力不集中。
這種疾病的病因尚不清楚，引發了醫學界幾十年來的激烈爭論。
一些患者完全恢復健康，而另一些則逐漸惡化，但多數人在病情好壞之間波動。
慢性疲勞綜合徵無法治癒，大多數用來減輕症狀的治療方法都沒有效果，包括認知行爲療法（CBT）、分級運動療法和抗抑鬱藥物等。
據 ME 協會稱，全球有 1700 萬人患有慢性疲勞綜合徵。
在她的回答中，Shenton 博士說：“我想承認，在 Maeve 的護理中有許多非醫生的專業人員參與。”
“在考慮 Maeve 的案例時，我懷疑他們對嚴重慢性疲勞綜合徵缺乏瞭解。”
“這很可能影響了醫生們做出決策時可獲得信息的評估。”
Shenton 博士在 Maeve 去世前幾天在一封電子郵件中寫道：“這遠遠超出了他們的舒適區……第一次遇到這種情況時，人們會產生懷疑和誤解，似乎需要一段時間才能明白這就是慢性疲勞綜合徵。”
“這可能需要幾個月，或者根本不會明白。”
她曾說過，在她認識梅芙的那段時間裡，有幾位醫生並不認爲 ME 是一個醫學問題。
但她表示，自 2021 年 4 月她接手照顧以來，“只有一位顧問對 ME 是否是一個有生物學基礎的醫學問題表示懷疑，我無法評論這可能對所提供的護理產生了怎樣的影響”。
沈頓醫生說，她希望有經驗的醫療專業人員“接手梅芙的病例，並確保在她出院後能持續提供護理，以及提供安全網，以防她病情進一步惡化”。
她說，梅芙於 2021 年 8 月 20 日停止進食，9 月 8 日她注意到“如果沒有人在她的營養方面採取行動，她肯定會死去”。
沈頓醫生寫道：“作爲一個處於如此危險狀況的年輕女子，她可能需要各級別的支持，但我對醫療計劃仍不確定。”
“我試圖在幫助梅芙控制症狀和提供整體護理以確保她安詳去世之間取得平衡。”
“她對未來有期望。她有很強的鬥志，想要恢復健康。”
“沒有任何跡象表明她有思維障礙、人格障礙或進食障礙。她餓了，想吃東西。”
她晚上醒來感到飢餓，這讓她很苦惱，而且她還擔心自己的營養不良。
她很聰明，善於思考，對自己想要和不想要的護理有深入的思考，並且能夠簡潔地表達出來。
我的印象是，這些決定完全是梅芙自己的決定，沒有受到任何強迫。
沈頓醫生表示，臨牀醫生需要更明確的指導方針來幫助患有慢性疲勞綜合徵的患者。
儘管梅芙患有嚴重的慢性疲勞綜合徵，但她護理中的一些問題也適用於任何有特殊需求的複雜病人。
對於那些缺乏證據和/或缺乏最佳實踐指導的疾病患者，應該建立明確的系統並採取適當的安全措施。
還問到全科醫生是否告訴梅芙的母親薩拉·布希，她從未見過有人被國民保健系統如此糟糕地對待過。
沈頓醫生表示，她不記得說過這句話，如果她說過，她會向悲傷的親屬道歉，因爲這樣的評論對他們沒有幫助。
當時她說自己一直在努力處理梅芙的病例以及其他複雜病例，同時還要處理正常的全科醫生工作量。
沈頓醫生說，梅芙覺得到 2021 年 4 月她會迅速惡化並死亡。
在 5 月份的醫院入院信中，這位全科醫生寫道：“梅芙和薩拉似乎認爲，NHS 對 ME 的護理不充分，嚴重 ME 患者會死亡，除非他們自己承擔起管理自己護理的責任。”
“我擔心我之前對 NHS 的信心表達可能被視爲另一個不傾聽或不相信梅芙的例子。”
“我在這個病例的早期確實很樂觀。”
“並不是說我之前認爲 NHS 是無懈可擊的，而是當系統出現故障或 NHS 沒有提供時，我習慣於出色的臨牀醫生站出來填補空白，並設法應付過去。”
早些時候，莎拉·布斯比哭泣着講述了她爲女兒尋求幫助的請求如何被忽視，導致女兒“完全癱瘓”，並因這種“可怕的疾病”而“感到尷尬和羞辱”。
調查仍在繼續。
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